ABRACCHS

Participação da ABRACCHS no I Encontro de Doenças Raras

A Abracchs esteve presente no I Encontro de Doenças Raras na UNG - Universidade de Guarulhos onde se discutiu sobre Dilemas e Desafios na atenção as pessoas com doenças raras e suas famílias, uma parceria da UNG, do Instituto Vidas Raras e da Prefeitura de Guarulhos para orientar, informar e ajudar as pessoas com doenças Raras e seus familiares. Neste evento nossa presidente Roseana V. Pimentel Felinto firmou parceria com o Instituto Vidas Raras através de sua presidente Regina Próspero, que também incluiu a CCHS ou Síndrome de Ondine no Livro "Doenças Raras de A a Z" à partir da próxima edição que já está em processo de finalização, e outras inclusões que serão apresentadas posteriormente.

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