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Dia Internacional de Conscientização das Doenças Raras

A AbraCCHS participou do evento do dia 29/02/2016 da frente parlamentar para Políticas Públicas para os Raros, na Assembléia Legislativa de São Paulo em comemoração ao DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS, representada pelo nosso diretor Drº Dante Batista. Alguns médicos falaram sobre suas experiências profissionais com doenças raras e as dificuldades em tratar dos raros, seja por falta de verba, de remédio, como também pela escassez de especialistas.
 
Participaram do evento:
 
A atriz Bianca Rinaldi;
O Dr. Charles Marques Lourenço - Geneticista e Doutor em Neurociências do HC de Ribeirão Preto.
A Dra. Clarice Petramale - Médica Infectologista, especialista em saúde pública e Diretora do Conselho Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do Ministério da Saúde.
Deputada Federal Mara Gabrili - atuante em projetos de lei para incluir efetivamente as doenças raras no SUS e os seus respectivos tratamentos,
Dra. Vera Kock do HC da Faculdade de Medicina de São Paulo criou o projeto Dora - Doenças Raras no Estado de São Paulo.
Deputado Estadual (São Paulo) Wellington Moura criador da atuação da frente parlamentar da Saúde e Pesquisas da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.
Dentre outras autoridades e representantes de associações.
 
 

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